Une peur, une intuition, cette sensation que ce n’est pas que ça… qu’il y’a autre chose que juste la confusion des sons « d/t ». Une lenteur, sa perception d’être nulle, de ne pas y arriver… Après des indices laissés ici et là, nous avons décidé de faire tester notre Miss Sunshine, par une autre orthophoniste. Pour en avoir le cœur net, pour avoir un autre son de cloche que juste « je vois pire vous savez » « non ça va quand même ». Nous avons donc pris rendez-vous avec l’une des meilleures orthophonistes de la région, spécialiste dans le domaine des DYS entre autre, nous avons donc mis le cap vers Mérignac. Et là le verdict fut rapide et sans appel :
Après 45 min de tests, nous avons enfin eu des mots sur ses maux !
DYSlexique phono et visio attentive
Dysorthographique
avec sans doute un trouble de l’attention.
Et maintenant on fait quoi avec ça ?!
C’est à la fois un soulagement pour tout le monde, de pouvoir enfin nommer ses difficultés, de comprendre pourquoi elle a souvent l’esprit ailleurs, de voir à quel point elle compense au quotidien. De voir ce courage dont elle fait preuve pour avancer tous les jours en classe. Et en même temps c’est une boule dans notre estomac qui ne s’en va pas. Qui ne trouve pas les mots pour répondre à son « je veux tellement être comme tout le monde », une inquiétude de parents sachant déjà les épreuves qu’elle devra affronter dans sa scolarité future, sa vie de tous les jours. Déformation professionnelle, avec 2 parents éducateurs spécialisés nous connaissons trop bien la dure réalité de la scolarité pour les enfants DYS ! Notre retard en France (comme souvent !!) pour prendre en charge ces enfants atypiques qui ont un cerveau tout aussi intelligent et performant que les autres enfants mais qui pense différemment de la masse ! Savoir que nous devrons à force de P.A.P (Projet d’Accompagnement Personnalisé qui remplace l’ancien PAI DYS) faire valoir les droits de notre fille. Savoir que l’univers de DYS est encore bien brumeux pour nous parents qui tombons avec notre enfant dans ce monde des DYS.
Pour le moment nous allons suivre les conseils avisés de cette orthophoniste et faire certains bilans pour voir encore plus clair (Bilan Orthoptiste, Bilan Neuropsychologique…) et rencontrer à nouveau la maitresse pour essayer de mettre en place un PAP qui aidera notre fille dès la rentrée prochaine en CM1. Mais également rencontrer l’orthophoniste de notre fille qui l’a suit depuis près de 2 ans1/2 pour mettre carte sur table avant de changer d’orthophoniste si cela devient nécessaire.
Nous allons nous rapprocher dans un premier temps de l’association ANAPEDYS qui aident tous les parents et enfants DYS en France. Sur la région Nouvelle Aquitaine, l’ANAPEDYS n’a pas d’antenne mais il y’a l’APEDYS de nouvelle aquitaine. Cette association tient une permanence chaque mois pour rencontrer les parents, les enfants diagnostiqués ou en cours de diagnostic. Je vous conseille leur site internet pour vous aider dans vos démarches, nous ne sommes pas seuls ! Le 28 Avril à Périgueux se tiendra une grande journée d’information… sachez que partout en France il y’a des actions, des forums, des rassemblements pour aider les DYS au quotidien, pour informer sur ce qu’est la DYSlexie, DYSpraxie, DYSorthographie, DYScalculie, DYSphasie…
Nous allons apprendre à composer avec cette nouvelle réalité. Nous accrochons 2 nouvelles cordes à l’arc de notre jolie fille brune au grand coeur, sensible, rêveuse, forte, aventurière, belle, vive, curieuse, artiste, empathique et depuis quelques jours DYS . Nous allons avancer, cheminer, buter, douter et je l’espère en rire surtout !
A la maison, notre Miss Sunshine voulait que nous affichions dans sa chambre, l‘affiche des supers pouvoirs des DYS. Qui montre les DYS sous un regard positif. Je vous recommande également la page Facebook d’Educ’avenir, qui parle non seulement des DYS mais de tous les autres handicaps. Une page professionnelle qui viendra en aide à tous les parents. N’hésitez pas à y faire un tour et à partager !
L’aventure DYS commence ici…
